qianwowo 发表于 2010-11-23 03:35:35

世界因你而精彩——一个脑瘫妈妈的心路


2007年10月2日,世界特殊奥林匹克运动会在上海八万人体育馆隆重举行,繁花似锦,群情激奋,万众欢呼,艳丽的礼花腾空而起,我禁不住热泪盈眶,与儿子紧紧相拥。为了今天,我走了好久、好远。
   十二年前的初秋,在美丽的海滨城市——烟台,天使一般的儿子降落到我原本平静的家庭,可是,天使的降临并没有给这盼子已久的家庭,带来天堂般的快乐。由于难产,孩子重度窒息,生命垂危——躺在床上,望着一息尚存的弱子,一时间,母性的本能瞬间被唤醒,那微弱得几乎没有一点声音的哀鸣,就像全天下最具权威呼唤着我迫不及待地为之献身,早已顾不上刚分娩的痛苦、疲惫,和医生善意的劝告:“求求你们,救救他,救救我的孩子!”我在产床上跪乞着,脸上布满汗水、泪水和血水,从此以后,我艰难、坎坷的人生,就以如此沉重的音符拉开了序幕,我和我的家人踏上了慢慢的求医长途。为了给孩子解决巨额的药费,不得不下海经商,风雨漂泊......
  1998年,孩子已近满两岁,可仍然不会说话,不会走路,甚至不会爬。那个小生命就像生活在一个异域的空间里,没有任何交流,甚至没有一丝笑容。绝望,死一般的绝望,笼罩着早已促襟见肘的家庭......
   为了能够开口说话,每天每夜,我和妹妹不得不把孩子压在腿下,几千遍、几万遍地“妈妈”、“妈妈”的叫,口干舌燥,汗泪交加。常常是孩子哭,大人也在哭。天底下哪个孩子不是妈妈的心肝肉儿,天底下哪个母亲又忍心,将不满两岁的孩子撑筋压骨。可是,为了孩子的将来,我和妹妹也只能狠着心,做“黑脸包公”。
  两岁的时候,腿是一粗一细,不能走路。为了训练肌力,每天要近百个下蹲,近百个仰卧起座,每天三、四个小时的体能训练。莫说一个只有两岁的孩子,即使是成人也是难以忍受的!谁曾想,从小到大,孩子不曾喝过一次真正的纯奶,每次都加着各种各样令人难以下咽的药物。孩子常常问我:“妈妈,如果我治好了,我就能像其他小朋友一样玩吗?”孩子倔强的小脸上渗满了豆大的汗珠和泪水,“是的,是的,宝贝”,“你行!你一定行!”
   而此时此刻,身为医生的丈夫,竟然忍受不了生活的重压和治疗的绝望,提出要把孩子送到福利院,我无论如何也不敢相信这话竟然出自发誓“终爱自己一生”,“以捍卫生命的尊严为己任”的孩子的亲身父亲之口!一言既出,如雷轰顶,我的孩子,他也是一个小小的生命,上天都不曾拒绝他,又有什么理由和权利置自己的亲生骨肉于不顾,孩子虽然不够完美,可他依然是那么坚强,他不断地战胜着自己。身为孩子家长,我们有什么理由什么权力,不去竭尽所能为他生命的坚韧和他所创造的奇迹鼓掌欢呼呢?!
   “名利”,这个 当今社会人生价值的风向标,几乎成了一元化社会价值的“成功”的代名词。为了“名利”人们孜孜以求,甚至以出卖自身的健康和灵魂为代价,他们只认同“成功”和“完美”,拒绝接受“弱势”和“不完美”,甚至于在我们幼儿教育中最常流行的口号是:“不要输在起跑线上”,这无疑给我们本已残弱的身心雪上加霜。
   其实,凭心而问:“是否输在起跑线,真的很重要吗?”如何健康而快乐地度过人生,赢在人生的终点,才是生命的最大成功。所有的快乐与成功,结果并不重要,重要的是活出活力无限的“自我”,使生命释放出全然的快乐,这才是我们真正应该秉承的生命的价值观。“喜悦的生活,做最好的自己”,成了我坚信不疑的人生信条!
  对于一个脑瘫孩子来说,因为疾病,难免在形体、姿态上与常人有异,如何让孩子接受和面对现实,是一个很棘手的问题,所以当孩子很小的时候常常来问我:“妈妈,为什么我跟别的小朋友不一样?”“因为你在出生的时候不听话,老是急着出来,所以给别着了”,我回答。儿子突然冒出一句:“妈妈。我下次出生的时候,一定听话!”童稚的话已令我忍俊不禁。儿子又问:“那我不如别的小朋友怎么办?”“宝贝,其实你跟别的小朋友是一样的,只是,上帝把你送给妈妈是时候,为了能让妈妈认出你是妈妈的宝宝,给你作了一个特别的记号。其他小朋友也跟你一样,都有一个特别的记号,只是你没发现罢了!任何事情只要你肯努力,一定会跟其他小朋友一样出色。”儿子开心地笑了。
   当今的社会,生活节奏加快,沉重的生活压力令我们现实的生活支离破碎,人的精神世界日益荒芜,断层。冷漠——就像病毒一样传播着,人们渴求爱,追求爱,却又怕爱,不敢爱,甚至不会爱。我们为了生存,去学习英语电脑等各种各样的生存技能,可又有多少人想过要去学习爱的技能?甚至有人认为爱无需学习,爱能原本就是与生俱来。我们中又有多少人,为了排除内心给种各样的焦虑和不安,饮鸠止渴,又有多少人,借着爱的名义,无情而又不断地践踏着爱的真谛!
   我们的父辈、祖辈,从小就生活在一个灾难深重,人性扭曲,“与人斗其乐无穷”是时代,有谁想过,时代给我们心灵造成了无可挽回的创伤和扭曲,我们将爱本身的意义私有化、狭隘化、甚至功利化。
   我们把一切的付出和给予,都标上各种各样有形无形的价码,标价拍卖,甚至于我们的儿女。我们把他们当成我们的作品,公开发表,我们只接受好的完美的作品,拒绝低劣和不合格,可儿女,并不是我们的作品,即便是,一旦发表,他也会获得独立于作者的生命,不受作者意志的支配。在你给孩子生命的同时,有谁真正去想过你是否准备好了,是否有资格有能力成为这一独立生命个体的“爱者”,又有多少人为了证明是一个真正的所谓的“男人”和“女人”,想当然地成了人之父母,其实他们不过只是想要一个证明,想在战利品上刻上拥有的印记,这与一个奴隶主要在他的性奴身上烙上永恒的烙印又有什么两样。
   我们每个人都不是一座孤独的岛屿,如果我们不能教会我们的孩子去爱,建立一个温润互爱的环境,并且借着爱智,生就一双慧眼,辩识那披着爱的华彩的虚情假意,尽可能避免或减少世俗的伤害,让原本纯美,散发着生命鲜活的灵魂不至于坠入死亡的深渊,成了我们每一个孩子的父母义不容辞的社会责任和义务!如果我们不能深刻认识到这一点,那么总有一天,丧钟将为我们自己而鸣!
  每年的春节或圣诞节的时候,我都借着节日的氛围,要给小朋友客人寄送许多礼物,儿子围在花花绿绿的礼品纸间,一脸的疑惑:“妈妈为什么要寄这么多礼品?”“妈妈一个人在社会上生存,不是我个人的力量,而是借着众人的爱心和智慧,妈妈才能有今天,礼物并不重要,重要的是,妈妈想借着小小的礼物,托着妈妈的感恩的心,分发给每一个朋友。”儿子若有所悟地大叫:“噢,妈妈,小朋友都帮我,我也要买圣诞礼物与小朋友一起分享。”平时一向吝啬得掉一块钱都要哭的小孩子,一下大方起来,捧出大大的储蓄罐,交到我怀里:“妈妈,买最好的巧克力!”因为工作关系,所以我不能常常跟儿子在一起。但每次孩子过生日的时候,我都会安排一个特别的party。记得孩子九岁生日是在长春度过,儿子有一大帮脑瘫小病友。因为开心,儿子早早就把大家请来,与他共同分享快乐。那天,儿子头戴小皇冠,活像一个活泼可爱的小王子。正准备给他拍照是时候,突发奇想:“妈妈,我要把小皇冠分给每个小朋友戴一下,好吗?他们也是妈妈的小王子和小公子。”那枚小小的,纸质的皇冠在爱心照耀下,散发这熠熠的金辉,在每个小朋友头上传递着……快乐的歌声响起,生日的烛光照亮了每一个灿烂而天真的脸庞,那无疑是上帝的天堂!
   刚来上海的时候,孩子听不懂上海话,每天出入我工作的办公大楼,面对人们投来怪异和探求的眼光大惑不解。纯真的孩子是不会懂得那眼神里的苛刻和挑剔。孩子天真地问:“妈妈,他们为什么那样地看着我?”我笑着对孩子说:“是好奇,他们只是不知道这个大大的眼睛,圆圆的脑袋的聪明小胖猪是不是勇敢的男子汉!”“妈妈。我是,让我用爱的魔咒搞定他们。”
   面对孩子的自信满满,我哑然失笑,从此后,儿子每天上学放学,遇到每个人他都会主动上前对人家讲:“你好!我是壮壮,这是我妈妈,这是我小姨,我在楼上住。”于是乎,不知不觉,坚冰融化了,空气中不再是僵硬和陌生,每个人的脸上都扬起了和善的笑容。儿子的童音就像甘霖一样,在每个冷漠的心灵注入了活力和笑容!(待续)
   注:这是2007-10在上海的一次小儿脑瘫国际研讨会上一个患儿母亲的发言,让我们在座的无不为之动容,很多父母为之而哭泣。后来我拿到这位母亲的稿件,想放到天涯上分享,但,一没电脑,二比较忙,现在终于有了自己的电脑,晚上也闲了一点,所以拖到现在。在此我借这位伟大母亲之笔(当然这篇文章属于这位鹿女士的),把这篇文章献给所有的脑瘫患儿和他们伟大的父母。我也新建了一个脑瘫康复群:89695310,建群的目的是想以我从事几年的康复工作经验,想为这小朋友解决些实际的问题,目的不纯的人请勿加入,谢谢!
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