世界因你而精彩——一个脑瘫妈妈的心路

2007年10月2日，世界特殊奥林匹克运动会在上海八万人体育馆隆重举行，繁花似锦，群情激奋，万众欢呼，艳丽的礼花腾空而起，我禁不住热泪盈眶，与儿子紧紧相拥。为了今天，我走了好久、好远。
　　 十二年前的初秋，在美丽的海滨城市——烟台，天使一般的儿子降落到我原本平静的家庭，可是，天使的降临并没有给这盼子已久的家庭，带来天堂般的快乐。由于难产，孩子重度窒息，生命垂危——躺在床上，望着一息尚存的弱子，一时间，母性的本能瞬间被唤醒，那微弱得几乎没有一点声音的哀鸣，就像全天下最具权威呼唤着我迫不及待地为之献身，早已顾不上刚分娩的痛苦、疲惫，和医生善意的劝告：“求求你们，救救他，救救我的孩子！”我在产床上跪乞着，脸上布满汗水、泪水和血水，从此以后，我艰难、坎坷的人生，就以如此沉重的音符拉开了序幕，我和我的家人踏上了慢慢的求医长途。为了给孩子解决巨额的药费，不得不下海经商，风雨漂泊......
　　1998年，孩子已近满两岁，可仍然不会说话，不会走路，甚至不会爬。那个小生命就像生活在一个异域的空间里，没有任何交流，甚至没有一丝笑容。绝望，死一般的绝望，笼罩着早已促襟见肘的家庭......
　　 为了能够开口说话，每天每夜，我和妹妹不得不把孩子压在腿下，几千遍、几万遍地“妈妈”、“妈妈”的叫，口干舌燥，汗泪交加。常常是孩子哭，大人也在哭。天底下哪个孩子不是妈妈的心肝肉儿，天底下哪个母亲又忍心，将不满两岁的孩子撑筋压骨。可是，为了孩子的将来，我和妹妹也只能狠着心，做“黑脸包公”。
　　两岁的时候，腿是一粗一细，不能走路。为了训练肌力，每天要近百个下蹲，近百个仰卧起座，每天三、四个小时的体能训练。莫说一个只有两岁的孩子，即使是成人也是难以忍受的！谁曾想，从小到大，孩子不曾喝过一次真正的纯奶，每次都加着各种各样令人难以下咽的药物。孩子常常问我：“妈妈，如果我治好了，我就能像其他小朋友一样玩吗？”孩子倔强的小脸上渗满了豆大的汗珠和泪水，“是的，是的，宝贝”，“你行！你一定行！”
　　 而此时此刻，身为医生的丈夫，竟然忍受不了生活的重压和治疗的绝望，提出要把孩子送到福利院，我无论如何也不敢相信这话竟然出自发誓“终爱自己一生”，“以捍卫生命的尊严为己任”的孩子的亲身父亲之口！一言既出，如雷轰顶，我的孩子，他也是一个小小的生命，上天都不曾拒绝他，又有什么理由和权利置自己的亲生骨肉于不顾，孩子虽然不够完美，可他依然是那么坚强，他不断地战胜着自己。身为孩子家长，我们有什么理由什么权力，不去竭尽所能为他生命的坚韧和他所创造的奇迹鼓掌欢呼呢？！
　　 “名利”，这个 当今社会人生价值的风向标，几乎成了一元化社会价值的“成功”的代名词。为了“名利”人们孜孜以求，甚至以出卖自身的健康和灵魂为代价，他们只认同“成功”和“完美”，拒绝接受“弱势”和“不完美”，甚至于在我们幼儿教育中最常流行的口号是：“不要输在起跑线上”，这无疑给我们本已残弱的身心雪上加霜。
　　 其实，凭心而问：“是否输在起跑线，真的很重要吗？”如何健康而快乐地度过人生，赢在人生的终点，才是生命的最大成功。所有的快乐与成功，结果并不重要，重要的是活出活力无限的“自我”，使生命释放出全然的快乐，这才是我们真正应该秉承的生命的价值观。“喜悦的生活，做最好的自己”，成了我坚信不疑的人生信条！
　　对于一个脑瘫孩子来说，因为疾病，难免在形体、姿态上与常人有异，如何让孩子接受和面对现实，是一个很棘手的问题，所以当孩子很小的时候常常来问我：“妈妈，为什么我跟别的小朋友不一样？”“因为你在出生的时候不听话，老是急着出来，所以给别着了”，我回答。儿子突然冒出一句：“妈妈。我下次出生的时候，一定听话！”童稚的话已令我忍俊不禁。儿子又问：“那我不如别的小朋友怎么办？”“宝贝，其实你跟别的小朋友是一样的，只是，上帝把你送给妈妈是时候，为了能让妈妈认出你是妈妈的宝宝，给你作了一个特别的记号。其他小朋友也跟你一样，都有一个特别的记号，只是你没发现罢了！任何事情只要你肯努力，一定会跟其他小朋友一样出色。”儿子开心地笑了。
　　 当今的社会，生活节奏加快，沉重的生活压力令我们现实的生活支离破碎，人的精神世界日益荒芜，断层。冷漠——就像病毒一样传播着，人们渴求爱，追求爱，却又怕爱，不敢爱，甚至不会爱。我们为了生存，去学习英语电脑等各种各样的生存技能，可又有多少人想过要去学习爱的技能？甚至有人认为爱无需学习，爱能原本就是与生俱来。我们中又有多少人，为了排除内心给种各样的焦虑和不安，饮鸠止渴，又有多少人，借着爱的名义，无情而又不断地践踏着爱的真谛!
　　 我们的父辈、祖辈，从小就生活在一个灾难深重，人性扭曲，“与人斗其乐无穷”是时代，有谁想过，时代给我们心灵造成了无可挽回的创伤和扭曲，我们将爱本身的意义私有化、狭隘化、甚至功利化。
　　 我们把一切的付出和给予，都标上各种各样有形无形的价码，标价拍卖，甚至于我们的儿女。我们把他们当成我们的作品，公开发表，我们只接受好的完美的作品，拒绝低劣和不合格，可儿女，并不是我们的作品，即便是，一旦发表，他也会获得独立于作者的生命，不受作者意志的支配。在你给孩子生命的同时，有谁真正去想过你是否准备好了，是否有资格有能力成为这一独立生命个体的“爱者”，又有多少人为了证明是一个真正的所谓的“男人”和“女人”，想当然地成了人之父母，其实他们不过只是想要一个证明，想在战利品上刻上拥有的印记，这与一个奴隶主要在他的性奴身上烙上永恒的烙印又有什么两样。
　　 我们每个人都不是一座孤独的岛屿，如果我们不能教会我们的孩子去爱，建立一个温润互爱的环境，并且借着爱智，生就一双慧眼，辩识那披着爱的华彩的虚情假意，尽可能避免或减少世俗的伤害，让原本纯美，散发着生命鲜活的灵魂不至于坠入死亡的深渊，成了我们每一个孩子的父母义不容辞的社会责任和义务！如果我们不能深刻认识到这一点，那么总有一天，丧钟将为我们自己而鸣!
　　每年的春节或圣诞节的时候，我都借着节日的氛围，要给小朋友客人寄送许多礼物，儿子围在花花绿绿的礼品纸间，一脸的疑惑：“妈妈为什么要寄这么多礼品？”“妈妈一个人在社会上生存，不是我个人的力量，而是借着众人的爱心和智慧，妈妈才能有今天，礼物并不重要，重要的是，妈妈想借着小小的礼物，托着妈妈的感恩的心，分发给每一个朋友。”儿子若有所悟地大叫：“噢，妈妈，小朋友都帮我，我也要买圣诞礼物与小朋友一起分享。”平时一向吝啬得掉一块钱都要哭的小孩子，一下大方起来，捧出大大的储蓄罐，交到我怀里：“妈妈，买最好的巧克力！”因为工作关系，所以我不能常常跟儿子在一起。但每次孩子过生日的时候，我都会安排一个特别的party。记得孩子九岁生日是在长春度过，儿子有一大帮脑瘫小病友。因为开心，儿子早早就把大家请来，与他共同分享快乐。那天，儿子头戴小皇冠，活像一个活泼可爱的小王子。正准备给他拍照是时候，突发奇想：“妈妈，我要把小皇冠分给每个小朋友戴一下，好吗？他们也是妈妈的小王子和小公子。”那枚小小的，纸质的皇冠在爱心照耀下，散发这熠熠的金辉，在每个小朋友头上传递着……快乐的歌声响起，生日的烛光照亮了每一个灿烂而天真的脸庞，那无疑是上帝的天堂！
　　 刚来上海的时候，孩子听不懂上海话，每天出入我工作的办公大楼，面对人们投来怪异和探求的眼光大惑不解。纯真的孩子是不会懂得那眼神里的苛刻和挑剔。孩子天真地问：“妈妈，他们为什么那样地看着我？”我笑着对孩子说：“是好奇，他们只是不知道这个大大的眼睛，圆圆的脑袋的聪明小胖猪是不是勇敢的男子汉！”“妈妈。我是，让我用爱的魔咒搞定他们。”
　　 面对孩子的自信满满，我哑然失笑，从此后，儿子每天上学放学，遇到每个人他都会主动上前对人家讲：“你好！我是壮壮，这是我妈妈，这是我小姨，我在楼上住。”于是乎，不知不觉，坚冰融化了，空气中不再是僵硬和陌生，每个人的脸上都扬起了和善的笑容。儿子的童音就像甘霖一样，在每个冷漠的心灵注入了活力和笑容！(待续）
   注：这是2007-10在上海的一次小儿脑瘫国际研讨会上一个患儿母亲的发言，让我们在座的无不为之动容，很多父母为之而哭泣。后来我拿到这位母亲的稿件，想放到天涯上分享，但，一没电脑，二比较忙，现在终于有了自己的电脑，晚上也闲了一点，所以拖到现在。在此我借这位伟大母亲之笔（当然这篇文章属于这位鹿女士的），把这篇文章献给所有的脑瘫患儿和他们伟大的父母。我也新建了一个脑瘫康复群：89695310，建群的目的是想以我从事几年的康复工作经验，想为这小朋友解决些实际的问题，目的不纯的人请勿加入，谢谢！